Schirmherrschaft
Erich Irlstorfer
Mitglied des Bundestags CDU/CSU Fraktion
Moderation
Susanne Reimann
Journalistin
Sprecher:innen
Aktualisierung erfolgt zeitnah.
Erich Irlstorfer
Schirmherr und Mitglied des Bundestags, CDU/CSU-Fraktion
Dr. Philipp Mathmann
Stellvertretender Klinikdirektor und leitender Oberarzt am Universitätsklinikum Münster, Kandidat Bündnis 90/DIE GRÜNEN für das Europaparlament
Nezahat Baradari
Mitglied des Bundestages, SPD-Fraktion
Helmut Geuking
Mitglied des Europaparlaments bis 2/2024 sowie Spitzenkandidat der Familien-Partei-Deutschlands für das Europaparlament
Geske Wehr
Generalsekretärin EURORDIS - Rare Diseases Europe
Jean-Luc Delay
Geschäftsführer der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG in Berlin und Sprecher der Geschäftsführung der Takeda GmbH
Astrid Diederichs
Betroffene Mutter eines Kindes mit Smith-Magenis-Syndrom und Vertreterin des Sirius e.V. - Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom
Steffen Braun
Executive Vice President Sales und Partner bei Civey
Programmablauf: 13. März, 17:00 Uhr
17:00 Uhr
Eröffnung des Fachgesprächs durch Moderatorin Susanne Reimann
17:05 Uhr
Begrüßung durch den Schirmherrn Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestags, (CDU/CSU)
17:15 Uhr
Gespräch mit Astrid Diederichs: Betroffene Mutter eines Kindes mit Smith Magenis Syndrom, Vertreterin des Sirius e.V. Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith Magenis Syndrom
17:25 Uhr
Impuls von Steffen Braun, Civey: Umfrage Ergebnisse über die Gesundheitsversorgung bei Seltenen Erkrankungen
17:35 Uhr
Gemeinsame Diskussionsrunde eröffnet durch ein Videostatement von Katrin Langensiepen, MdEP (Bündnis90/Die Grünen
18:30 Uhr
Offene Fragerunde (Online und vor Ort)
Ab 18:50 Uhr
Danksagung durch Jean-Luc Delay, Geschäftsführer der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Ab 19:00 Uhr
Informeller Austausch mit Canapés & Getränken