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8. Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen

In der Europäischen Union leben mehr als 30 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das sind 30 Millionen Menschen und ihre Angehörigen, die auf fachliche Betreuung, Therapien und Arzneimittel angewiesen sind. Die bevorstehende EU-Wahl im Juni 2024 ist eine Chance, die Versorgung im Sinne von Patient:innen neu zu denken.

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Finden Seltene Erkrankungen in den Wahlprogrammen ihren Platz? Was ist die Vision für die EU-Gesetzgebung in Hinblick auf Seltene Erkrankungen? Wie spielt die EU-Wahl in das Gesetzgebungsverfahren des EU-Pharma-Pakets hinein und wird die neue Legislaturperiode einen von vielen Akteuren lang ersehnten Europäischen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hervorbringen?

Wir laden Sie herzlich zum 8. Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein, um unter der Schirmherrschaft von Herrn Erich Irlstorfer, MdB, hierüber und über weiterführende Impulse zur Versorgung Betroffener gemeinsam zu diskutieren.

Schirmherrschaft

Erich Irlstorfer
Mitglied des Bundestags CDU/CSU Fraktion

Moderation

Susanne Reimann
Journalistin

Sprecher:innen

Aktualisierung erfolgt zeitnah.

Erich Irlstorfer
Schirmherr und Mitglied des Bundestags, CDU/CSU-Fraktion

Dr. Philipp Mathmann
Stellvertretender Klinikdirektor und leitender Oberarzt am Universitätsklinikum Münster, Kandidat Bündnis 90/DIE GRÜNEN für das Europaparlament

Nezahat Baradari
Mitglied des Bundestages, SPD-Fraktion

Helmut Geuking
Mitglied des Europaparlaments bis 2/2024 sowie Spitzenkandidat der Familien-Partei-Deutschlands für das Europaparlament

Geske Wehr
Generalsekretärin EURORDIS - Rare Diseases Europe

Jean-Luc Delay
Geschäftsführer der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG in Berlin und Sprecher der Geschäftsführung der Takeda GmbH

Astrid Diederichs
Betroffene Mutter eines Kindes mit Smith-Magenis-Syndrom und Vertreterin des Sirius e.V. - Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom

Steffen Braun
Executive Vice President Sales und Partner bei Civey

Programmablauf: 13. März, 17:00 Uhr

17:00 Uhr

Eröffnung des Fachgesprächs durch Moderatorin Susanne Reimann

17:05 Uhr

Begrüßung durch den Schirmherrn Erich Irlstorfer, Mitglied des Bundestags, (CDU/CSU)

17:15 Uhr

Gespräch mit Astrid Diederichs: Betroffene Mutter eines Kindes mit Smith Magenis Syndrom, Vertreterin des Sirius e.V. Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith Magenis Syndrom

17:25 Uhr

Impuls von Steffen Braun, Civey: Umfrage Ergebnisse über die Gesundheitsversorgung bei Seltenen Erkrankungen

17:35 Uhr

Gemeinsame Diskussionsrunde eröffnet durch ein Videostatement von Katrin Langensiepen, MdEP (Bündnis90/Die Grünen

18:30 Uhr

Offene Fragerunde (Online und vor Ort)

Ab 18:50 Uhr

Danksagung durch Jean-Luc Delay, Geschäftsführer der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG

Ab 19:00 Uhr

Informeller Austausch mit Canapés & Getränken